VEF Blog

Je voudrais vous parler de l'histoire qui m'est arrivée pendant ma deuxième grossesse. J'y pense beaucoup en ce moment (avec noël qui arrive) parce que ce p'tit bout de chou est mon plus beau cadeau (ma fille aussi mais vous allez comprendre)...

Ma grossesse a mal commencée, petits saignements inquiétants, nausées et grande fatigue.

Ensuite, du mieux jusqu'à ma deuxième échographie au 5ème mois. L'échographie dite morphologique, celle ou l'on voit le mieux le bébé. Mon homme et moi, nous y sommes allée tout confiants on a même emmenée Laura pour qu'elle voit son petit frère en avant première. Le début de l'écho était normale jusqu'au moment ou j'ai remarqué qu'il avait un gros front et effectivement le gynéco m'a confirmé qu'il y avait un problème. Le problème ne venait pas de son front mais de son nez. En effet, son nez était pas développé (l'arrête de son nez) et du coup le front paraissait énorme.

La, le drame. Le lendemain, je suis allée repassée une écho pour confirmer le diagnostic et la réponse à été le pire moment de notre vie. Le gynéco nous a dit sans ménagement que le bébé avait une maladie génétique et qu'il faudrait surement envisager un avortement thérapeutique.

Nous sommes rentrés chez nous avec mon chéri et on a pleuré pendant des heures et des heures, pour nous la vie venait de basculer en enfer.

Quelques jours après, j'ai subi une amniosynthèse, il en est resorti que le bébé n'avait ni trisomie, ni autre maladie chromosomique. Nous avons eu un entretien avec une généticienne qui nous a expliqué que certains enfants naissaient avec une maladie orpheline (1 sur 10000 environ) qui s'appelle Syndrôme de Binder.

Cette maladie, est concentrée sur la figure : arrête du nez presque inecxistente , filtrum bombé (partie entre le nez et la bouche) et les maxillaires creusées. Dans certains cas, les enfants peuvent développer une cataracte vers 1 an et des petits problèmes comme scoliose, etc...

Nous avons donc du attendre patiemment que le bébé se montre pour voir ce qu'il en était vraiment. On s'était imaginé les pires choses. Il faut dire que le deuxième gyneco qu'on a vu nous a vraiment anéanti. Il était froid et ne nous laissait rien espérer. On a vraiment cru que l'on aurait pas notre titoune.

Au final, le 05/08/2006, Enzo s'est décidé à sortir (par cezarienne pour la deuxième fois...) et la on a découvert un enfant magnifique avec un tout petit nez un peu épaté certe, mais magnifique.

Aujourd'hui, il a 16 mois, pleins de dents, une frimousse à croquer. On est très protecteurs avec lui (plus qu'avec Laura, c'est vrai) mais on a eu tellement peur de le perdre qu'on ne le contrôle pas.

Il a fait un bilan de la vue et il n'a pas de trace de cataract, ouf!!, il se porte comme un charme et son petit bout de nez lui va si bien que personne n'y prête attention.

Je voudrais juste vous dire que, si vous êtes confrontés à cette maladie, n'écoutez pas tout ce que racontent les médecins, ils sont obligés de dire le pire pour ce couvrir. Nous on a vécu un enfer pendant 4 mois à cause d'eux.

Je vous mets une photo de mon didou, vous verrez comme il est beau, c'est un magnifique cadeau et maintenant essai de rattrapper tout le bonheur qu'on a pas eu pendant ma grossesse...